Het accepteren van een chronische aandoening is erg lastig. Helemaal in het geval van een zeldzame, dus vaak onbekende aandoening.
[aanpassen]
Allereerst is er vaak sprake van boosheid over het krijgen van de aandoening. Daarnaast is er ook sprake van frustratie door het uitblijven van (h)erkenning voor de aandoening. Mensen met een zeldzame endocriene aandoening hebben veelal al jaren te maken met klachten en dat daar geen begrip voor is. Mensen denken ‘het gaat wel over’. Maar het gaat niet over.
Het is heel begrijpelijk dat deze frustratie doorwerkt, maar hij staat ook het zetten van een volgende positieve stap in de weg. Daarnaast wordt de frustratie vaak nog eens verhoogd in gesprekken met bijvoorbeeld werkgevers en verzekeringsartsen. Mensen hebben het gevoel zich wéér te moeten verantwoorden. Het is belangrijk om deze negatieve spiraal te doorbreken. Het accepteren van de aandoening en de gevolgen van de aandoening is daarbij belangrijk. Hoe moeilijk dat ook is.
Je moet eerst zelf je ziekte accepteren, voordat partner, gezin, je omgeving het kan accepteren. Zodra er acceptatie is, zijn er mogelijkheden om er mee om te gaan, zowel op het werk als thuis.