Hypofyseaandoeningen – informatie voor arboprofessionals

Informatie over hypofyseaandoeningen met het oog op arbeidsparticipatie

Deze pagina is speciaal bedoeld voor arboprofessionals. U treft hier informatie over de zeldzame hypofyse-aandoeningen. Informatie die u nodig heeft als d├ę deskundige die aanspreekpunt is voor mensen die vragen hebben over hun gezondheid ├ęn het werk.

Een werknemer met een zeldzame hypofyse-aandoening komt u waarschijnlijk maar ├ę├ęn keer in uw loopbaan tegen. Logisch dat u dan vragen heeft over de mogelijkheden voor arbeidsinzet.

De meest voorkomende hypofyseaandoeningen is een hypofyseadenoom. Andere aandoeningen van de hypofyse zijn hypofysitis (meestal auto-immuun gemedieerd of als complicatie van oncologische immunotherapie), infarct of bloeding van de hypofyse (Syndroom van Sheehan, apoplexie) etc. De hypofyseaandoening en de behan- deling hiervan kan leiden tot hypofyseuitval waarbij ├ę├ęn of meerdere hormonale assen uitvallen: (pan) hypopitu├»tarisme.


Op deze pagina is kort beschreven wat de essentie is van een hypofyseaandoening, in relatie tot arbeidsparticipatie. Meer informatie over hypofyseaandoeningen is te vinden op de site www.hypofyse.nl.

Wilt u de tekst in een pdf gebruiken, dan wordt geadviseerd deze te downloaden. Het kan ook zijn dat een werknemer deze factsheet voor u heeft meegenomen naar het consult.


Etiologie

Hypofyseaandoeningen zijn zeldzaam. De meest voorkomende hypofyseaandoening is een hypofyseadenoom1. Vaak is een hypofyseadenoom niet-functionerend. Echter, het adenoom kan ook een overschot aan hormonen produceren, zoals prolactine (prolactinoom), groeihormoon (acromegalie) of adrenocorticotroop hormoon (ACTH, ziekte van Cushing).

Andere aandoeningen van de hypofyse zijn hypofy- sitis (meestal auto-immuun gemedieerd of als com- plicatie van oncologische immunotherapie), infarct of bloeding van de hypofyse (syndroom van Sheehan, apoplexie) etc. (zie ook ). De hypofyseaandoening en de behandeling hiervan kan leiden tot hypofyseuitval waarbij ├ę├ęn of meerdere hormonale assen uitvallen: (pan)hypopitu├»tarisme.

Symptomen

De symptomen van een hypofyseaandoening worden meestal veroorzaakt door massawerking of door hormonale ontregeling. Een grote laesie in de hypofyse kan leiden tot visusproblemen door compressie van het chiasma opticum of compressie van de hersenzenuwen in de sinus cavernosus. Daarnaast kan de ruimte innemende werking hoofdpijn veroorzaken. De hormonale ontregeling kan bestaan uit een tekort of juist overschot aan hypofysehormonen. Een tekort aan hypofysehormonen kan leiden tot een bijnierschorsinsuffici├źntie (zie factsheet bijnierschorsinsuffici├źntie voor meer informatie), hypothyreo├»die, hypogonadisme, groeihormoondefici├źntie en een diabetes insipidus.

Elk type hormoonuitval gaat gepaard met specifieke klachten, zoals moeheid, kouwelijkheid en gewichtstoename bij hypothyreo├»die, moe- heid, spierkrachtsverlies, stemmingsklachten en apathie bij hypogonadisme en dorst en polyurie bij diabetes insipidus. 

Gecombineerde uitval kan ook leiden tot aspecifieke klachten, waarbij vermoeidheid, verminderde energie en belastbaarheid, stemmings-schommelingen en stressgevoeligheid veel voorkomend zijn.
Een overschot aan hypofysehormonen gaat eveneens gepaard met specifieke klachten, zoals tepel vloed en hypogonadisme bij een prolactinoom; moeheid, overmatig transpireren, hoofdpijn, gewrichtsklachten, stemmingsklachten en verandering van uiterlijk bij acromegalie en gewichtstoename, spier- en huidatrofie bij het syndroom van Cushing (zie factsheet Cushing voor meer informatie).2-4 
Bij zowel hormonaal uitval als hormonale overproductie komen frequent psychische en cognitieve klachten voor zoals stemmingsproblematiek, emotionele instabiliteit, verhoogde gevoeligheid voor prikkels en concentratie- en geheugenstoornissen 5-6. Het is niet ongebruikelijk dat deze persisteren of in elk geval lang voortduren, nadat behandeling is ingesteld.

Behandeling

De behandeling is per type aandoening verschillend en kan bestaan uit een hypofyseoperatie, radiothe- rapie van de hypofyse, medicamenteuze behande- ling of uit hormoonsuppletie. Vaak is er een gecom- bineerde behandeling nodig, al in eerste instantie of indien er een recidief ontstaat. Pati├źnten zijn dus meestal levenslang onder controle van een endocrinoloog.

Hormonaal uitval is meestal permanent en wordt behandeld met hormonale suppletie. De dosering van de hormonale substitutie is per pati├źnt verschillend. Het kost enige tijd (maanden – jaren) om het optimale doseringsschema voor een pati├źnt te vinden. Ondanks optimaal ingestelde suppletiebehandeling houdt een deel van de pati├źnten restklachten en symptomen, zoals die hierboven zijn genoemd.5-6 

Hypopitu├»tarisme is een chronische aandoening, waarbij pati├źnten levenslang afhankelijk blijven van dagelijkse medicatie-inname (meestal 3 maal daags), periodiek medische con

trole noodzakelijk is en een aandoening die lifesty- le aanpassingen vergt (stressinstructie, aanpassing arbeidsbelasting). Vooral de behoefte aan bijnierhormoon en antidiuretisch hormoon (ADH) voor diabetes insipidus kunnen variabel zijn en moeten aangepast worden bij stress, ziekte en weersomstandigheden. Voor deze pati├źnten geldt vaak een leercurve om te leren omgaan met hormoonuitval. Het is dus belangrijk te realiseren dat pati├źnten een individueel veelal intensief medisch traject doorlopen en dat het multidisciplinair behandelteam met verschillende medische aspecten rekening moet houden: visus, tumor, hormoonoverschot en uitval, en ook comorbiditeit veroorzaakt door hormoonoverschot.

Daarnaast is er regelmatig psychosociale begeleiding nodig en een vorm van revalidatie.

Arbeidsparticipatie

Hoewel er grote verschillen tussen pati├źnten zijn, is het geen uitzondering dat pati├źnten problemen ervaren met arbeidsparticipatie.7 Het behandeltra- ject is vaak langdurig, zoals hierboven beschreven. Het herstel verloopt in verschillende fasen en kan jaren duren, waarbij er mogelijk ook persisterende klachten (zoals verminderde inspanningstolerantie en cognitieve stoornissen) aanwezig blijven na het bereiken van een stabiele hormonale situatie. Ondanks het zorgvuldig instellen van de optimale hormonale suppletie, blijft de kwaliteit van leven van pati├źnten met een hypofyseaandoening gemid- deld lager dan die van de gezonde populatie.5 Dit geeft aan dat de complexe fysiologische hormonale secretie van de hypofyse niet perfect nagebootst kan worden met de huidige substitutiemogelijk- heden. Studies laten zien dat pati├źnten met een adequaat behandeld hypopitu├»tarisme gemiddeld slechter scoren op gebied van zowel fysiek, sociaal als mentaal functioneren en op vitaliteit.5-6 Hierbij vari├źren de restklachten per pati├źnt enorm. Sommige pati├źnten ervaren weinig tot geen beperkingen in het dagelijks leven, terwijl andere pati├źnten ernstig ge├»nvalideerd worden door b.v. fysieke en mentale moeheid, geheugen- en concentratiestoornissen en psychische klachten.

Het is niet goed te voorspellen welke pati├źnten restklachten blijven houden en welke pati├źnten geen beperkin-gen ervaren van hun aandoening. Een Nederlandse studie uit 2018 laat zien dat 28% van de pati├źnten (18-65 jaar) na behandeling van een hypofysetu- mor geen betaalde baan heeft, gemiddeld 11 jaar na het stellen van de diagnose. Met name de pati- enten met de diagnose Cushing, acromegalie, (pan) hypopitu├»tarisme en na behandeling met radiothe- rapie hadden vaker geen werk.7

Een deel van de pati├źnten heeft blijvend – en vaak in wisselende mate- last van specifieke belemme- ringen. Dit betreft met name een beperkt cognitief en/of fysiek- uithoudingsvermogen, een verhoogde herstelbehoefte, een beperkte belastbaarheid en met name een beperkte duurbelastbaarheid. Bij neuropsychologisch onderzoek worden lang niet altijd cognitieve stoornissen geobjectiveerd op in- dividueel vlak, terwijl groepsstudies wel afwijkin- gen vaststellen. Onze ervaring is echter dat bij arbeidsdiagnostisch (duur)belastbaarheidsonderzoek in een praktijksetting, zoals dat door arbeidsrevalidatiecentra plaatsvindt, de beperkingen ook bij het individu met klachten goed ÔÇśzichtbaarÔÇÖ worden. Het inzetten van arbeidsdiagnostisch (duur)belastbaar- heidsonderzoek kan de pati├źnt helpen om meer zicht en grip te krijgen op de ervaren belemmerin- gen en specifieke beperkingen en hoe daarmee om te gaan. Het kan ook handvatten bieden bij re-integratie en aanpassingen in de 4 AÔÇÖs:

  • arbeidsomstandigheden,
  • arbeidsvoorwaarden,
  • arbeidsinhoud en
  • arbeidsverhoudingen.

Aandachtspunten voor de bedrijfsarts en
verzekeringsarts

  • Hypofyseaandoeningen zijn zeldzame aandoeningen met een uiteenlopend klachten- patroon die een specifiek op de pati├źnt toegepaste behandeling vereisen.
  • Een pati├źnt met hypopitu├»tarisme is levenslang afhankelijk van hormonale substitutie.
  • Na het stellen van de diagnose kost het tijd om het optimale doseringsschema voor een individuele pati├źnt te vinden.
  • De lange diagnostische delay en duur van het behandeltraject en de langdurige herstelperiode kunnen een periode van twee jaar ruim over- schrijden.
  • De kwaliteit van leven van pati├źnten met een hypofyseaandoening is gemiddeld lager dan die van de gezonde populatie. Hierbij vari├źren de rest- klachten sterk per persoon.
  • Het is niet goed te voorspellen welke pati├źnten klachten blijven houden ondanks het zo optimaal mogelijk instellen van hormonale suppletie en welke pati├źnten geen beperkingen zullen ervaren van hun aandoening.
  • Het kan het zijn dat energielevels en mentaal functioneren fluctueren over de dag en verschillen per periode.

Referenties


  1. Jaffe P 2006 Clinicallynon-functioningpituitaryadenoma. doi: 10.1007/s11102-006-0412-9.
  2. Melmed JCEM 2011. Diagnosis and treatment of hyperprolactinemia: an Endocrine Society clinical practice guideline. doi: 10.1210/jc.2010-1692.
  3. KatznelsonJCEM2014.Acromegaly:anendocrinesocietyclinical practice guideline. doi: 10.1210/jc.2014-2700.
  4. Lacroix 2015 Lancet: CushingÔÇÖs syndrome, doi: 10.1016/S0140-6736(14)61375-1
  5. Andela 2015 Pituitary. Quality of life (QoL) impairments in patients with a pituitary adenoma: a systematic review of QoL studies. doi: 10.1007/s11102-015-0636-7.
  6. Butterbrod J Neurosurg2019.Cognitivefunctioninginpatients with nonfunctioning pituitary adenoma before and after endoscopic endonasal transsphenoidal surgery doi: 10.3171/2019.5.JNS19595.
  7. Lobatto2018Pituitary.Workdisabilityanditsdeterminantsin patients with pituitary tumor-related disease. doi: 10.1007/s11102-018-0913-3.
  8. Biermasz Best Pract Res Clin Endocrinol Metab 2019. The burden of disease for pituitary patients. doi: 10.1016/j.beem.2019.101309.

Deze factsheet is tot stand gekomen in het kader van het project ÔÇśArbeidsparticipatie en chronisch ziek zijnÔÇÖ, een project dat mede tot stand is gekomen door subsidie van ZonMw.

Deze informatie is gemaakt in een samenwerking tussen de beroepsverenigingen van arboprofessionals, zorgverleners en pati├źnten.

Deze factsheet kan onderhevig zijn aan veranderingen of verbeteringen. Nieuwe versies worden geplaatst op deze webpagina.


Deze pagina is aangemaakt in juni 2022