Wel willen werken, maar niet meer kunnen…..!

In 1980 begon Diane als groepsleidster in de Kinderopvang. In 2009 werkt ze 20 uur als Sociaal Cultureel Werker, richting Opvoeding en 20 uur als zelfstandig Speltherapeute. Het is schrikken als ze in december 2011 de diagnose baarmoederkanker krijgt. Als ze daar, na de operatie en nabehandeling van hersteld is, laat ze haar werk als Speltherapeute vallen, en gaat voor 20 uur verder in dienst bij haar werkgever.  Ze bouwt vertrouwen op in haar lijf, maar krijgt eind 2015 de diagnose Ziekte van Cushing. Na de operatie eind 2017, volgt eerst een periode van herstel en daarna een proces van re-integratie, een zeer moeizaam proces. Uiteindelijk wordt ze in januari 2023 volledig afgekeurd. Hieronder volgt haar verhaal. 

Als je terugkijkt naar jouw ziekteproces, kun je dan de periode in fases opdelen? _{(drie fasen)}

Fase : ziek worden, beter worden en weer ziek worden.

De periode na de diagnose kanker, van 2011 tot 2012 was mentaal een zware fase. Wat overkomt me? De onzekerheid over mijn toekomst overheerste mijn leven.
Na de operatie en behandeling was er vanaf juli 2012 een periode van herstel. Ik zag de toekomst weer zitten en ging weer lekker aan het werk. Helaas kreeg ik na een jaar of twee vermoeidheidsklachten, de spieren van mijn bovenbenen deden pijn en ik kwam enorm aan. In een tijdschrift las ik iets over endocrinologie. Ik ging naar de huisarts, maar haar eerste advies was dat ik meer moest gaan sporten en een dieet moest gaan volgen. Ik kreeg uiteindelijk een verwijsbrief voor de endocrinoloog en kwam via het IJssellandziekenhuis bij het Erasmus Medisch Centrum terecht.
In 2015, kreeg ik de diagnose ziekte van Cushing, een gezwelletje op mijn hypofyse, maar ik voelde me sterk. In het voortraject viel ik af, zat goed in mijn vel. Mijn collega’s merkten op dat ik minder ‘druk’/overactief was. Door goede uitleg van mijn behandelend arts, had ik vertrouwen in het proces voor de operatie en de operatie die zou komen.
Helaas, ik had de periode na de operatie onderschat. Vanaf november 2017, de Cushing-operatie, tot half 2018 voelde ik me ontredderd. In deze periode, waarin ik zou moeten herstellen, voelde ik me zo belabberd, doodmoe, ik was mezelf kwijt. In januari 2018 waren de gesprekken met de Arbo-arts gestart over terugkeer naar werk. In juli moest ik weer aan de bak, wat ik ook graag wilde. Toen het re-integratie-traject begon, werd dit helaas geen succes. Op mijn werk liep ik op mijn tenen en ik kwam doodmoe thuis. Ik heb meerdere malen geprobeerd weer terug te keren naar mijn werk. 

---

Fase: re-ïntegratie

Juli 2018 – februari 2019: Re-integratie-traject, van 2 uur per week opgebouwd naar 9 uur per week. 
In die periode start ook het afbouwen van de Hydrocortisol. Na 1 maand, ziekgemeld.                                
Verpleegkundige zoekt contact en adviseert van 12 ½ mg hydrocortison per dag naar 20 mg te gaan. In november 2018 volgt een Arbo-re-integratieonderzoek en arbeidsdeskundig onderzoek (1 jaar ziek).

Maart 2019 – Juli 2019: Onder dwang van het UWV ben ik versneld gaan opbouwen tot 16 uur per week waarvan 2x twee uur per week thuiswerken. Dit ging natuurlijk met vallen en opstaan met als dieptepunt twee opnames op de spoedeisende hulp i.v.m. een Addison crisis. Hierna volgt rustperiode (ziekmelding in oktober 2019).

December 2019: Weer gestart met re-integreren, opbouwen komt niet verder dan 8 uur per week.

Januari 2020: Start revalidatietraject van 3 maanden bij Be-Life.

Oktober 2020: 50% afgekeurd, start met nieuwe medicijnen, dit gaat niet goed, weer dezelfde klachten en vermoeidheid als na de operatie. Re-integratie stopt hierdoor.

Juni 2021: Herstart re-integratie uitgesteld, i.v.m. mantelzorgtaken als gevolg van hartoperatie echtgenoot.

Oktober t/m december 2021: Nieuwe poging tot re-integratie, wat uiteindelijk mislukt.Januari 2022: Starten gesprekken met coach 2^de spoor.

September2022: Evaluerende gesprekken UWV.

19 januari 2023: Aan alle re-integratie-inspanningen voldaan. Volledig afgekeurd.  Sinds december 2021 “definitief ziek thuis”.

Fase: Wachtkamergevoel (=formulering van Diane)

Vanaf 2018 tot januari 2023, de volledige afkeuring, had ik een ‘wachtkamer-gevoel’. Hoop nodig om verder te kunnen. Hoe lang gaat dit allemaal nog duren?, is de belangrijkste vraag.

Vanaf januari 2023, toen de volledige afkeuring een feit was, was er de opluchting dat de procedures voorbij waren, maar ook het verdriet over een definitief afscheid van mijn werk. Het besef kwam en de bevestiging:‘Je bent patiënt’. Nu was er wel plaats voor een ‘Fase van doorgaan’, met een andere invulling van mijn leven o.a. in de vorm van het voor korte of langere periodes oppassen op huizen en huisdieren in Nederland en Europa. Hoogtepunt in 2022 was een maand op bezoek bij onze zoon en zijn vriendin in New York, het was een periode waarin ik in balans was en veel kon ondernemen. In juli afgelopen jaar hebben we ons 40 jarig huwelijk groots gevierd en dat ging prima.

Vanaf augustus 2023 tot heden, is er echter sprake van terugval. De ontsteking van een kies ‘lijkt de aanloop’ te zijn geweest, voor ‘vermoeidheidsklachten’, waarmee ik nog steeds kamp. Ik voel me niet in balans. Ik heb soms last van ‘suikerpieken’, onrust in de borst, hoge hartslag en lage bloeddruk. Instellen medicatie ging en gaat moeizaam. De complexiteit van de ziekte breekt me soms op.  Ik hoop dat er op korte termijn een betere tijd aanbreekt.

---

Waar vind jij op dit moment hulp, naast de endocrinoloog?

Ik heb een paar maal gevraagd om begeleiding van verpleegkundig specialist, maar dat is helaas niet gelukt i.v.m. drukte. Ik loop nu al een tijdje bij een osteopaat om mijn lichaam in balans te krijgen. Ook doe ik aan Qigong, meditatief bewegen. Ik realiseer me, dat ik nog met een zoektocht bezig ben, om vooral ‘balans te vinden in mijn leefstijl’. Gesprekken met lotgenoten, inmiddels een vriendenclub, brengen me veel!

Ik zou graag een “gespecialiseerde” diëtiste raadplegen over de klachten die ik nu ervaar. Doordat ik nu extra hydrocortison slik, ben ik alweer 4 kg aangekomen. Dat is voor mij wel een punt. Waar moet ik het zoeken met ‘suikerpieken’, onrust in borst, hoge hartslag en lage bloeddruk? Het is soms zo onduidelijk of klachten bijniergerelateerd zijn, of is het stress?  Het lijkt soms een vicieuze cirkel. In het verleden heb ik een coach/psycholoog gehad en dat was erg prettig.

---

De website werkwijzer.online is bedoeld voor de ‘ziek wordende werknemer’ en wil in alle fases helpen. Een rijke informatiebron wat betreft alle fasen: Ziek worden- Diagnose krijgen-Herstellen-Doorgaan! Wat vind je van deze site?

Deze site was mij niet bekend, maar ik had er zeker iets aan gehad tijdens mijn ziekte-werk-proces.
Ik vind hem helemaal TOP. Juiste indeling in fases met duidelijke kopjes. Je weet precies waar je bepaalde relevante vragen zoeken moet. De informatie is uitgebreid en interessant. Je moet het wel per fase lezen

---

Als we nog even teruggaan naar je de eigen fases, je zoektocht naar informatie, voor welke dilemma’s heb je gestaan?

Wat ik erg gemist heb is “echte” relevante informatie over de periode ná de Cushing-operatie. Ik begrijp dat het voor iedereen anders is, maar ik was er niet goed op voorbereid.  Ook ontbreekt een stuk nazorg/begeleiding professioneel gezien, als je weer wilt gaan werken. De Ppep-training (patiënt-partner-educatie-programma voor chronische ziektes) die mij een half jaar na de operatie is aangeboden, heeft me wel meer inzicht gegeven over het omgaan met een chronische ziekte. Achteraf gezien had ik natuurlijk nooit ‘zo vroeg’ moeten gaan werken. Ik was tegelijkertijd begonnen met een eerste poging tot het afbouwen van de medicijnen. Met de kennis van nu had ik dat afbouwen voorrang moeten geven, boven het weer gaan werken. Daar heb ik zeker ‘medisch’ advies gemist.

---

---

---