Onder leden van de Bijniervereniging NVACP is een enquête gehouden om beter zicht te krijgen op de periode waarin mensen zich ziek voelen, geen diagnose hebben en betaald werk verrichten.
Zo’n 340 leden van de Bijniervereniging NVACP hebben deelgenomen. Op deze pagina zijn de conclusies opgenomen n.a.v. deze enquete.
- Een groot deel van de deelnemers (>50%) is aan het werk gebleven of na de diagnose en de start van de behandeling weer aan het werk gegaan. Uit een eerdere enquête (2019) bleek dat >10% als ZZP’er werkt of is gaan werken.
- Er is behoefte aan hulp en die krijgen patiënten over het algemeen wel van zowel de werkgever als de bedrijfsarts. Tegelijkertijd ervaren zij ook onbegrip.
- Wat opvalt is dat niet iedereen een of meer gesprekken kan voeren met een bedrijfsarts. De reden hiervan is niet helemaal duidelijk.
- Vooral vrouwen gaan eerder minder werken. Zij denken dat de vermoeidheid en de (psychische) problemen worden veroorzaakt door de belasting van de combinatie gezin&arbeid.
- Opnieuw bevestigt deze enquête dat er een mismatch bestaat. Dit komt door de lange diagnosetijd en de Wet Verbetering Poortwachter. De Wet Verbetering Poortwachter regelt voor twee jaar loondoorbetaling voor mensen die ziek worden. Wanneer het gemiddeld 4-6 jaar duurt dat een diagnose wordt gesteld is er sprake van een mismatch.
- De oorzaak van de vertraagde diagnose komt doordat het klachtenpatroon divers is. Veel klachten (zoals vermoeidheid, pijn, depressiviteit) zijn afzonderlijk niet ernstig. Het is de combinatie van deze klachten die de (ernstige) problemen veroorzaken en die tot arbeidsuitval leiden. Daarnaast houdt een deel van die klachten nog lang aan na de diagnose én de start van de behandeling. Onbegrip van de omgeving komt regelmatig voor en helpt daar niet bij.
- De blijvende slechte(re) kwaliteit van leven heeft impact op het functioneren op het werk en in de sociale omgeving. Dit is duidelijk vast te stellen bij patiënten met de diagnose Syndroom van Cushing. Dit leidt tot onbegrip in de directe omgeving en eenzaamheid bij patiënten.
Kenmerken van de deelnemers
In totaal namen 340 mensen deel.
- Man 33% – vrouw 67 %.
- Geboren tussen 1945 en 1991, met piek tussen 1955 en 1963.
- Deze mensen zijn in 2022 tussen 59 – 67 jaar.
- Meestal samenwonend met een partner.
- Bij een deel wonen kinderen thuis.
- 46% van de deelnemers heeft primaire bijnierschorsinsufficiëntie.
Diagnoseduur
| Doorlooptijd tot diagnose | Percentage |
| Minder dan 1 jaar | 27% |
| 1 – 2 jaar | 18% |
| 2 – 5 jaar | 17% |
| 5 – 10 jaar | 16% |
| meer dan 10 jaar | 18% |
| onbekend | 5% |
Tabel 2 geeft aan dat de Wet Verbetering Poortwachter problemen oplevert voor mensen met deze aandoeningen. Zelfs als de cijfers worden gecorrigeerd voor de tijd tussen ziek melden en de diagnose. Dan nog heeft slechts 45% van de deelnemers aan de enquête binnen een jaar na ziek melden de juiste diagnose en nog eens 14% krijgt de diagnose binnen 2 jaar. Of zij tijdig toekomen aan arbeidsre-integratie is niet duidelijk. Voor ongeveer 40% van de deelnemers komt de diagnose en de behandeling te laat als het gaat om de Wet Verbetering Poortwachter.
| Diagnoseduur na ziekmelding | Percentage |
| minder dan 1 jaar | 45% |
| 1 – 2 jaar | 14% |
| 2 – 5 jaar | 8% |
| meer dan 5 jaar | 12% |
| onbekend | 21% |
Klachten voorafgaand aan de diagnose
Eén van de vragen in de enquête ging over de klachten voorafgaand aan de diagnose en de invloed daarvan op het werk. Hierop geeft 25% aan dat zij zijn blijven werken en 18% dat zij hebben kunnen doorwerken tot de diagnose en zich daarna hebben ziekgemeld. 23% is blijven werken, maar heeft zich regelmatig ziekgemeld. 21% is gestopt met werken en 10 % is minder gaan werken. Al met al heeft de aandoening flink invloed op de arbeidsparticipatie van deze groep mensen.
Rol van de werkgever
De rol van de werkgever blijkt van belang. Uit de enquête blijkt dat over het algemeen mensen begrip en hulp ontvangen van de werkgever en er regelingen worden getroffen om te kunnen blijven werken. Bij 27% van de deelnemers wordt het werk aangepast of worden er andere werkzaamheden gevonden. Ondanks deze positieve reacties heeft 25% géén steun gekregen. Een deel van de mensen wordt ontslagen, het contract wordt niet verlengd of er wordt gezorgd dat zij uit zichzelf de arbeidsovereenkomst beëindigen.
Rol van de bedrijfsarts
Contact met de bedrijfsarts blijkt niet vanzelfsprekend (zie tabel 3). Degenen die ‘n.v.t.’ antwoorden zijn vermoedelijk aan het werk gebleven of waren gestopt met werken. Zij hebben dus geen contact met een bedrijfsarts gezocht.
| Contact met de bedrijfsarts | Percentage |
| Regelmatig is er een gesprek geweest | 38% |
| Er is maar heel beperkt contact geweest voordat ik het werk neerlegde | 17% |
| Niet van toepassing | 44% |
Op de vraag wat men zelf heeft gedaan nadat zij zijn gestopt met werken wordt aangegeven dat er een arbeidsongeschiktheidsregeling is aangevraagd (28%) en aanvullend is een klein deel vrijwilligerswerk gaan doen (7%). Zoals eerder aangegeven zijn veel deelnemers volledig of gedeeltelijk aan het werk gebleven, ondanks hun klachten.
Terug naar het werk (of niet)
Op het moment dat de diagnose was gesteld en de behandeling met goed gevolg was ingezet, kon 17% weer op het werk terugkomen, 4% heeft ander werk gezocht en 4% is als ZZP gaan werken, 6% is als vrijwilliger gaan werken. “Ik kan niet werken” zegt 21% en 2% zegt “ik ben ander werk aan het zoeken”.
Het volgende beeld tekent zich af.
Regelmatig lijkt het problematisch om bij dezelfde werkgever terug te komen voor deelnemers aan de enquête. Dit wordt als frustrerend ervaren. Niet zelden worden rechtszaken gevoerd terwijl er wel degelijk inzet van de betrokken patiënt/ medewerker is. Regelmatig is genoemd dat, mensen teruggaan in het aantal uren en minder gaan werken. Anderen worden afhankelijk van hun partner.
Op de vraag of men economisch zelfstandig is zegt ongeveer 55% ‘ja’en 25% zegt ‘nee’. De overige 20% geeft aan een lage uitkering te ontvangen. De toelichtingen die werden gegeven: “Ik heb een WIA en met aanvulling zitten mijn partner en ik op bijstandsniveau. Het is geen vetpot maar het is te doen”.
Frustratie en verdriet
De deelnemers is gevraagd of er een onderwerp is waarover de enquête niet ging. Dit leidde tot vooral veel opmerkingen met frustraties en verdriet. Mensen geven aan dat er zo slecht wordt geluisterd door artsen.
“Het zou heel veel ellende voorkomen, als er beter naar een patiënt wordt geluisterd i.p.v. direct met een pilletje klaarstaan. Gewoon LUISTEREN…!”
Veel mensen kunnen de juiste informatie niet vinden en begrijpen de oorzaak van het ziek zijn niet, omdat in het begin de klachten te vaag en algemeen zijn. Het helpt niet als je dan niet serieus wordt genomen door een huisarts of werkgever met een dooddoener “ga eens wat vroeger naar bed” of “praat eens met een psycholoog”.
Verder blijkt dat een gedegen uitleg over restklachten niet goed wordt gegeven. Bedoeld zijn restklachten na een operatie of na de start met een behandeling met medicijnen. Restklachten kunnen lang duren en ook blijvend zijn. Bijvoorbeeld: Na een hypofyse-operatie ben ik klachten blijven houden: vermoeidheid, cognitieve problemen, psychosociale klachten. Zorgverleners vertelden: “Nee, dat beeld kennen wij niet” of “nee, ik heb geen oplossing”. Er is over de restklachten veel gepubliceerd in proefschriften en artikelen.
Gevraagd aan de deelnemers welke informatie te vinden op internet had hen destijds kunnen helpen? Het levert enkele bijzondere antwoorden op: “Hoe ik meer weerbaar naar werkgever en bedrijfsarts had kunnen zijn” en “Welke sites zijn echt en medisch onderbouwd” en “Je bent niet gek, er is echt iets mis!”
Daarnaast worden ook zinvolle adviezen gegeven om vooral meer en beter uit te leggen over de klachten na de diagnose en de start van de behandeling.
Helaas heeft het project weinig informatie opgeleverd voor mensen die als ZZp’er werken of een eigen bedrijf hebben. De werkgroep hoopt dat er ook voor deze groepen nog een keer een enquête kan worden uitgezet.
Alida Noordzij (BijnierNET), lid werkgroep Arbeidsparticipatie en chronisch ziek zijn (26082022)